Wien (OTS) – Wer als Kind an Krebs erkrankt war, trägt die Folgen der
Erkrankung
oft ein Leben lang mit sich – medizinisch, aber auch organisatorisch.
Welche Therapie wurde damals genau durchgeführt? Welche Spätfolgen
sind möglich? Welche Untersuchungen sind Jahre oder Jahrzehnte später
wichtig?
Mit dem Survivorship Passport gibt es erstmals eine umfassende
digitale Lösung für die lebenslange Nachsorge von
Kinderkrebsüberlebenden. Das St. Anna Kinderspital hat dieses
Instrument als erstes Zentrum Europas vollständig in das nationale
Gesundheitssystem ELGA integriert. Mit den ersten zehn Nutzer*innen
wurde nun gestartet, künftig können rund 5.000 Survivors von diesem
personalisierten Nachsorgeangebot profitieren.
Zwtl.: Österreich und das St. Anna Kinderspital als europäische
Vorreiter
„Der Survivorship Passport zeigt, wie Innovation, europäische
Zusammenarbeit und ein starkes öffentliches Gesundheitssystem konkret
zusammenwirken können. Dieses Projekt stärkt die Versorgungsqualität
nachhaltig und stellt sicher, dass Betroffene auch lange nach einer
schweren Erkrankung bestmöglich begleitet werden“, betont
Gesundheitsministerin Korinna Schumann.
International gilt das österreichische Modell bereits als Proof
of Concept und Referenzprojekt für zukünftige Entwicklungen im Rahmen
des Europäischen Gesundheitsdatenraums (EHDS) und der EU-Cancer-
Mission. „Es erfüllt uns mit großer Freude, dass das St. Anna
Kinderspital als europaweiter Vorreiter einen konkreten Beitrag zur
Digitalisierung im öffentlichen Gesundheitswesen leisten darf. Der
Survivorship Passport gewährleistet eine lückenlose und sichere
Begleitung für unsere Patient*innen und setzt damit neue Maßstäbe in
der lebenslangen Nachsorge“, so DI (FH) Mag. (FH) Herbert Volkmann,
Geschäftsführer des St. Anna Kinderspitals.
Zwtl.: Kontinuität in der Versorgung nach einer Krebserkrankung im
Kindesalter
Der Survivorship Passport bündelt zentrale Informationen zur
individuellen Krebstherapie sowie Empfehlungen für die langfristige
medizinische Nachsorge.
„Der Survivorship Passport ermöglicht es allen zukünftigen
behandelnden Ärzt*innen jederzeit, vergangene Therapien und mögliche
Spätfolgen nachzuvollziehen. Für unsere Patient*innen bedeutet das
Sicherheit und Kontinuität – besonders beim Übergang von der Kinder-
in die Erwachsenenmedizin. Wir tragen Verantwortung für den gesamten
Lebensweg unserer Patient*innen und stellen mit dem Survivorship
Passport sicher, dass sie bestmöglich begleitet und versorgt werden“,
so Univ.-Prof.in DDr.in Caroline Hutter, Ärztliche Direktorin des St.
Anna Kinderspitals.
Der Survivorship Passport wurde mit Unterstützung des AIT
Austrian Institute of Technology implementiert. Teile der Umsetzung
wurden vom Bundesministerium für Arbeit, Soziales, Gesundheit, Pflege
und Konsumentenschutz gefördert. „Entscheidend war, den Survivorship
Passport nicht als isolierte Anwendung zu denken, sondern als Teil
eines Versorgungssystems. Erst durch standardisierte Schnittstellen
und die Anbindung an bestehende Strukturen kann eine digitale
Nachsorgelösung im Alltag dauerhaft funktionieren“, erklärt DI.in (FH
) Angelika Rzepka, MPH, vom AIT Austrian Institute of Technology.
Zwtl.: Erster Nutzer: „Survivorship Passport gibt mir Sicherheit für
die Zukunft“
Möglichst viele Survivors sollten das Angebot für ihre
langfristige Gesundheit nutzen. Julian Dorffner, ehemaliger
Kinderkrebspatient des St. Anna Kinderspitals ist einer der ersten
zehn Nutzer *innen. „Für mich bedeutet der Survivorship Passport,
dass ich meine Krankengeschichte nicht jedes Mal neu erklären muss.
Alle wichtigen Informationen zu meiner Therapie sind gebündelt
verfügbar – egal bei welcher Ärztin oder welchem Arzt ich später
einmal bin. Das gibt mir Sicherheit und hilft mir, meine eigene
Gesundheit besser im Blick zu behalten“, beschreibt Julian Dorffner
die konkreten Vorteile.
Zwtl.: Europäische Forschungskooperationen als Grundlage
Die Umsetzung erfolgte im Rahmen langjähriger europäischer
Kooperationen, insbesondere durch das EU-geförderte Projekt
„PanCareSurPass“. Die strategische Leitung lag bei Univ.-Prof.in
Dr.in Ruth Ladenstein von der St. Anna Kinderkrebsforschung, die das
Thema Survivorship Care seit vielen Jahren auf europäischer Ebene
maßgeblich mitgestaltet.
„Durch die strukturierte Erfassung der Therapiedaten ist
gemeinsam mit zahlreichen europäischen Partner*innen ein innovatives
Instrument entstanden, das nicht nur die medizinische Nachsorge
verbessert, sondern auch eine wichtige Grundlage für die
Spätfolgenforschung schafft. So können Spätfolgen systematisch
analysiert und zukünftige Therapie- und Nachsorgekonzepte gezielt
weiterentwickelt werden“, so Ladenstein.
Die inhaltliche Leitung lag bei Oberärztin Dr.in Edit Bardi vom
St. Anna Kinderspital, die in unterschiedlichen europäischen
Projekten mitgearbeitet hat. Initiiert und wissenschaftlich
ausgearbeitet wurde der Survivorship Passport durch das europäische
Expert*innennetzwerk PanCare. PanCare ist ein multidisziplinäres
Netzwerk von Fachpersonen aus der pädiatrischen Onkologie,
Spätfolgenforschung sowie Survivor-Organisationen, die ihre
Perspektive aktiv in die Entwicklung eingebracht haben. Die
technische Umsetzung erfolgte in enger Zusammenarbeit mit dem AIT,
das die digitale Umsetzung des Survivorship Passport wesentlich
mitgestaltet und die Verbindung von klinischen Prozessen,
standardisierten Schnittstellen und ELGA-Anbindung unterstützt hat,
dem IT- und Applikationsmanagement des St. Anna Kinderspitals, dem
KIS-Provider PCS sowie in Abstimmung mit ELGA.
Pressefotos: https://photos.app.goo.gl/T3RvD5oJEkR1kfW1A
